تقارير الإبلاغ
سعر قياسي: ساعد العلاج الجيني Zolgensma الأطفال المولودين المصابين بمرض مميت ، ضمور عضلي في العمود الفقري ، يكبر للركض واللعب. لكن التكلفة كانت مذهلة: 2 مليون دولار لكل جرعة.
صرف في: بينما قام دافعو الضرائب والجمعيات الخيرية الصغيرة بتمويل التنمية المبكرة للدواء ، والمديرين التنفيذيين ، وداعمي رأس المال ، وشركة Pharma العملاقة ، جنيت الأرباح.
سعرها: تضيف تكلفة الدواء إلى فاتورة التضخيم في البلاد للعقاقير الموصوفة وتضع Zolgensma بعيدًا عن متناول الأطفال في العديد من البلدان ذات الدخل المنخفض والمتوسط.
كتبت هذه النقاط البارزة من قبل المراسلين والمحررين الذين عملوا في هذه القصة.
يتذكر فنسنت جينور ، تقريبًا في الوقت الحالي ، عندما أدرك دوره في ولادة العلاج الجيني الذي انتهى به Zolgensma وقامت القوى التي حولته إلى أغلى أدوية في العالم.
كان ذلك في مايو 2014. كان هو وزوجته جالسين في الكافيتريا في مستشفى الأطفال في جميع أنحاء البلاد في كولومبوس ، أوهايو.
في مكان آخر في …